Knochenmarkspende - DKMS, Erfahrungen, Ängste und Hoffnungen

[Steffen]

ich hab mal stammzellen gespendet.

Das muss reichen.

Für ein Familienmitglied?

nee, hab mich mal bei einer typisierungsaktion hier im ort registrieren lassen und ein jahr später durfte ich dann einem engländer helfen, wieder gesund zu werden

[d u d u]

steffen.

Registriert bin ich bei der DKMS auch.

[DrSeuthberg]

Registriert bin ich bei der DKMS auch.

Ich auch. Habt ihr neulich auch ne Postkarte von Malle bekommen?

[d u d u]

Jo, ich glaube ja

[Osnadame]

Stammzellen habe ich auch schon gespendet. Die gingen irgendwo an eine Frau in Italien. Blutspenden habe ich aufgegeben, nachdem die sich immer Sorgen um mich gemacht haben, ich würde gleich umkippen, wegen meiner hellen Hautfarbe.
Immer mal wieder für einzelne Aktionen (Per-Mertesacker-Stiftung, in der Hundeschule für OPs von Fund-Tieren und was weiß ich), führe ich nicht Buch drüber.

Ansonsten "spende" ich eigentlich immer unserem Schützenverein, indem ich für Dinge, die ich anschaffe, keine Rechnung einreiche.

Ich könnte wirklich mehr geben, aber irgendwie habe ich noch nicht das richtige Projekt für mich gefunden. Ich warte immer noch auf die Eröffnung einer Tiertafel hier in der Stadt. Das wärs eigentlich.

Trinkgeld ist für mich selbstverständlich, kommt aber auf die Qualität der Dienstleistung an (in meiner Stamm"kneipe" arbeitet eine, die hat überhaupt keinen Bock zu arbeiten. Die kriegt nix.)

Klamotten und Schuhe stapeln sich hier, die wollte ich immer mal zur Kirche bringen.

[Osnadame]

Registriert bin ich bei der DKMS auch.

Ich auch. Habt ihr neulich auch ne Postkarte von Malle bekommen?

Jipp. Ich dachte erst, dass wäre Post von meiner Empfängerin. War dann doch ganz kurz enttäuscht.

[DrSeuthberg]

Jipp. Ich dachte erst, dass wäre Post von meiner Empfängerin. War dann doch ganz kurz enttäuscht.

Bekommen die deinen Namen? Wurde noch nie zum Spenden rangezogen bisher.

[Osnadame]

Jipp. Ich dachte erst, dass wäre Post von meiner Empfängerin. War dann doch ganz kurz enttäuscht.

Bekommen die deinen Namen? Wurde noch nie zum Spenden rangezogen bisher.

Nee, jetzt wo du es sagst Nach zwei Jahren kann mal irgendwie die Daten anfordern, so recht erinnere ich mich nicht mehr. Briefkontakt wäre die ganze Zeit möglich gewesen, aber dann nur über die DKMS.

[DrSeuthberg]

Nee, jetzt wo du es sagst Nach zwei Jahren kann mal irgendwie die Daten anfordern, so recht erinnere ich mich nicht mehr. Briefkontakt wäre die ganze Zeit möglich gewesen, aber dann nur über die DKMS.

Ah ok. Wie lief das bei dir ab mit dem Spenden? Ist das ambulant oder stationär im KH?

[Steffen]

ist auch immer von land zu land unterschiedlich, wobei glaube ich die landesbestimmungen des patienten gelten. zur zeit meiner spende wusste ich überhaupt nicht, wem ich da helfe, nach einem jahr bekam ich dann einen anruf der dkms, dass es für einen damals 56-jährigen engländer war und es ihm soweit wieder gut ginge. ab dem zeitpunkt hätt ich dann auch einen anonymen brief schreiben können, habs aber gelassen. ich bin der meinung, der erstkontakt sollte vom patienten ausgehen, sonst zwingt man sich ihm/ihr irgendwie auf. und wenn der patient dann keinen kontakt wünscht, dann ist das (leider) so.

edit: zur spende hab ich damals für die mitarbeiter-info einen text geschrieben, den hab ich noch zu hause aufm laptop, kann den heute nachmittag mal hier reinhauen oder dir per pn schicken wenn du willst, seuthberg.

[Osnadame]

@ DocSeuth
Wenn Steffen schon was dazu fertig hat, halte ich mich mit dem Bericht zurück. Ist nämlich wirklich etwas ausführlicher
Findet im Krankenhaus statt, es gibt auch nur bestimmte, mit denen die DKMS zusammen arbeitet. Ich war z.B. erst für Münster vorgesehen, kam dann aus Platzmangel nach Hameln. Sohn von meiner Kollegin war in Dresden (da ist wohl das größte).
Wir haben vormittags gleichzeitig mit 4 Leuten zum Spenden, nachmittags kamen auch nochmal welche.
Die Menge an Leuten hat mich echt positiv überrascht.

[Steffen]

ich war auch in hameln wir waren vormittags zu dritt.

[Steffen]

edit: zur spende hab ich damals für die mitarbeiter-info einen text geschrieben, den hab ich noch zu hause aufm laptop, kann den heute nachmittag mal hier reinhauen oder dir per pn schicken wenn du willst, seuthberg.

da isser:

Spritzen sind alles andere als meine Freunde. Trotzdem ging ich im Jahr 2006 zu einer Typisiergungsaktion der DKMS, die in Brake durchgeführt wurde. „10 Milliliter Blut weniger bringen mich nicht um, es ist für einen guten Zweck und außerdem höre ich danach sowieso nie wieder etwas von denen“, dachte ich. Doch bekanntlich kommt es erstens anders und zweitens als man denkt.

Nur ein Jahr nach meiner Typisierung bekam ich einen Anruf der DKMS. Erste Gewebemerkmale hatten ergeben, dass ich der passende Spender für einen Leukämiepatienten sein könnte. Um aus dem Konjunktiv einen Imperativ zu machen, musste ich zum Hausarzt und mir weitere 60 Milliliter Blut abnehmen lassen, damit weiterführende Tests von der DKMS durchgeführt werden konnten. 60 Milliliter! Da war ich mir nicht mehr so sicher, ob ich das überleben würde. Aber es ging zum Glück alles gut. Einige Wochen später bekam ich aber die Nachricht, dass man sich für einen anderen Spender entschieden habe. Ich hatte also umsonst gelitten. Egal, die Hauptsache ist, dass dem Patienten geholfen werden kann.

Das war es dann wohl mit meiner Spenderkarriere… zumindest für ein halbes Jahr. Dann ging das Spiel von vorne Los: Anruf DKMS, Blutabnahme Hausarzt, Untersuchung der Proben wiederum durch die DKMS. Und diesmal ging alles ganz schnell. Es stellte sich heraus, dass ich der passende Spender war und wurde sofort zu einer intensiven Untersuchung nach Hameln eingeladen. Da ich schon um 8 Uhr in der Klinik sein sollte, übernachtete ich Tags zuvor in einem Hotel. Diese wie auch alle anderen mir entstandenen Reisekosten wurden durch die DKMS ersetzt.

In Hameln wurde ich auf Herz und Nieren geprüft. Ultraschall, Lungenfunktionstest und… mal wieder eine Blutabnahme. Wie viel es war, wollte ich gar nicht wissen. Meiner Meinung nach auf jeden Fall zu viel. Am Ende der Untersuchung bekam ich dann noch eine Tasche, gefüllt bis oben hin mit Spritzen. 4 Tage vor der Stammzellentnahme sollte ich beginnen, mir selber täglich 3 Spritzen zu geben, damit die Stammzellproduktion angeregt wird und sich im Blut verteilt. Zum Glück gibt es für so etwas Mütter, die ihre Kinder scheinbar liebend gerne mit solchen Dingen quälen. Die Spritzen hatten Nebenwirkungen, die sich in einer Erkältung und Gliederschmerzen, vor allem im Rücken und Brustkorb, äußerten.

Da auch die Entnahme der Stammzellen schon früh morgens begann, durfte ich noch ein zweites Hotel in Hameln begutachten. Aber da waren ja noch 3 kleine Spritzen, die am Tag der Entnahme nur darauf warteten, alle gleichzeitig in meinem Körper zu verschwinden. Was also tun? Keine Mutter weit und breit in Sicht und verstümmeln würde ich mich freiwillig nie selber. Dafür hatten die ansonsten sehr netten Krankenschwestern aber ein offenes Ohr.

Und dann ging es auch schon los. Nachdem ich es mir im Krankenbett gemütlich gemacht hatte, wurde es auf einmal etwas unbequemer. Plötzlich hatte ich links und rechts im Arm je eine Nadel stecken. Aus einem Arm gelang das Blut in eine Zentrifuge, wo die Stammzellen herausgefiltert wurden. Das gereinigte Blut wurde durch die zweite Nadel wieder zurück in meinen Körper geführt. Kein Blutverlust also. Glück gehabt. Die Prozedur dauert knapp 4 Stunden, die man mit Filmen, Musik oder einer Unterhaltung mit den Krankenschwestern überbrückt. Nachdem für mich alles überstanden war, gab es ein Mittagessen im Krankenhaus. Danach ging es zurück ins Hotel und dort hieß es warten auf einen Anruf. Eventuell musste ich am nächsten Tag noch mal zur Entnahme, falls nicht genügend Stammzellen gesammelt wurden. Allerdings reichte bereits die Menge vom ersten Tag, sodass ich von meinen Pflichten als Spender entlassen war.

Jetzt muss ich für fünf Jahre alle sechs Monate zur Nachuntersuchung zu meinem Hausarzt und mir Blut abnehmen lassen. Freunde werden die Spritzen und ich aber trotzdem nicht mehr.

[Osnadame]

Ich musste nur die ersten zwei Jahre zur Nachuntersuchung, jetzt kriege ich nur noch Fragebogen, ob alles in Ordnung ist.

[DrSeuthberg]

Hab heute morgen mein Blut zur DKMS abgeschickt, komme eventuell als Spender in Frage. Ich bin gespannt wies weitergeht. Wobei ich natürlich auch nen bisschen Schiss hab, sollte ich passen.